Гид социальных услуг

Детский Церебральный Паралич

В течение последних 40 лет во всём мире увеличивается численность детей, родившихся с диагнозом ДЦП. Нужно отметить, что в России эти цифры увеличиваются значительно быстрее, чем в развитых западных странах. На 1000 родов здесь приходится 6-8 случаев заболевания ДЦП. Что делать, если вашему ребёнку поставили такой диагноз?
Как определить, есть ли у ребёнка ДЦП?
Откуда берётся ДЦП?

1 тип — Церебральным параличом нельзя заразиться и заболеть, ведь его причина в поражении головного мозга ребенка. Она чаще всего связана с процессами развития беременности и родами (гипоксия, родовые травмы). Эти состояния не передаются по наследству, поэтому такой тип ДЦП часто называют врожденным.

2 тип — приобретенный ДЦП (черепно-мозговые травмы в период первого года жизни, или инфекции мозга). Поэтому именно детский церебральный паралич. 


Степени ДЦП

- Лёгкая: ребенок способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания.

- Средняя: требует дополнительной помощи со стороны взрослых.

- Тяжёлая: дети полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.


Диагностика новорождённого

Универсального диагностического теста для определения ДЦП у новорождённых не существует. Врач, осматривающий младенца обращает внимание на целый ряд факторов: низкий балл по шкале Апгар, присутствие аномального мышечного тонуса и хаотических движений, нарушение рефлексов новорождённых.


Консультация врача

Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач — невропатолог.Часто в раннем детстве симптомы ДЦП почти не заметны, но они все ярче проявляются по мере взросления ребенка. Дети, страдающие этим заболеванием, позже других начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить.


 Стабелометрия

Стабилометрия считается сегодня одной из самых продвинутых диагностических методик, позволяющих с высокой точностью обнаружить различные нарушения нервной системы, а также опорно-двигательного аппарата у детей.

Процедура занимает не более 15-ти минут. Ребёнок становится на стабилоплатформу и выполняет несколько простых движений, которые показывает врач.


Чем опасен диагноз ДЦП?

Детский церебральный паралич - это непрогрессирующее заболевание, однако оно может давать осложнения в виде контрактур (ограничение движений) и различных деформаций. По сути детский церебральный паралич - даже не болезнь, а состояние, при котором нормальное развитие ребенка чрезвычайно затруднено.


Что ждет родителей детей с ДЦП

Ребенку необходимо постоянно чувствовать кого-то рядом – ощущать всеми фибрами души: видеть, если он видит, слышать, если он слышит. Для этого мама и папа могут что-то говорить, петь песни, объяснять, что они делают и что делает ребенок. Этот контакт должен быть плотным с каждым ребёнком! Родителям необходимо быть всегда рядом с ребёнком. Длительность реабилитации зависит от степени тяжести заболевания. Иногда достаточно реабилитации в раннем возрасте.

 

Методы лечения и реабилитации
У каких врачей следует наблюдаться ребёнку с ДЦП?

Состояние ребенка определяет частоту посещения невролога, который определяет частоту и количество массажей в течение года. Обязательны — занятия лечебной физкультурой, посещение бассейна, занятия у логопеда. Возможно, потребуется наблюдение ортопеда.


Что такое терапевтическое окно?

При рождении мозг ребенка, грубо говоря, не сформирован окончательно. И в этот период, когда мозг восприимчив, специалисты вместе с родителями могут что-то сделать, даже если он поражен. У них есть то терапевтическое окно, которое дает возможность на начальном этапе каким-то образом помочь мозгу. Тогда на этом, раннем этапе мозг будет развиваться, и разовьется.


Оперативное вмешательство

При необходимости проводят оперативное вмешательство – сухожильно-мышечную пластику, устранение контрактур (ограничение нормальной подвижности в суставе), миотомию (разрез или разделение мышцы).


Дополнительная реабилитация

— Массаж для нормализации мышечного тонуса. Чем раньше будет начато лечение, тем большего успеха удастся достичь, тем меньше осложнений будет выявлено на более поздних стадиях развития болезни. Детям младше одного месяца массаж получать нельзя, поэтому его начинают делать спустя полтора месяца после рождения.

— Лечебная гимнастика ( ЛФК) необходима для выработки движений и улучшения координации (должна проводиться постоянно)

— Физиотерапия (электрофорез, миостимуляция) только если нет судорог

—Электрорефлексотерапия - для восстановления активности двигательных нейронов коры головного мозга, в результате чего снижается мышечной тонус, улучшается координация, речь, улучшается дикция

— Использование нагрузочных костюмов для коррекции позы и движений тела, а также для стимуляции центральной нервной системы

— Терапия с животными: иппотерапия, канистерапия

— Работа с логопедом. Существует несколько этапов развития речи у детей с ДЦП, основы закладываются в раннем доречевом периоде их развития. Основными принципами занятий с больными детьми является как можно более раннее начало логопедической работы, последовательное, поэтапное и систематическое проведение занятий, направленное на развитие психических функций, отслеживание изменений и анализ состояния ребёнка.

 — Развитие моторных навыков ребенка.

— Назначение препаратов, улучшающих работу мозга.

— Занятия на специальных тренажерах типа локтомат.

Новые методы в лечении ДЦП
Клеточная терапия

Стволовые клетки служат базовым материалом в строительстве тканей живого организма. На этом и построена методика лечения ДЦП стволовыми клетками. Вводя их в организм, врачи добиваются улучшения работы всех органов и систем, в частности нервной и мышечной.

Во взрослом организме стволовые клетки находятся в основном в костном мозге и в очень небольших количествах - во всех органах и тканях. Они не только поддерживают их жизнедеятельность, но и оказывают экстренную помощь: если в организме случается "авария", они получают сигнал и спешат к пораженной зоне.

Помимо костного мозга основными источниками неэмбриональных стволовых клеток являются: периферическая кровь, фетальный (абортный) материал и пуповинная кровь.


Как осуществляется лечение стволовыми клетками?

Стволовые клетки вводят в виде инъекции. Попадая в организм человека, они способны замещать собой поврежденные ткани. Это запускает процесс регенерации. Пересаженный материал превращается в тот тип клеток, который необходим, чтобы восстановить поврежденный участок в организме.


Клетки пуповинной крови

Сохраненные клетки пуповинной крови, в случае необходимости, подойдет не только самому ребенку, но и, с высокой вероятностью, его близким родственникам: в первую очередь родным братьям и сестрам.

Клетки пуповинной крови используют для лечения более 100 заболеваний: болезней крови, иммунной системы, в том числе онкогематологических, и ряда наследственных заболеваний, а также ДЦП, аутизма.


Забор и хранение клеток пуповинной крови

Сохранение источника здоровых клеток , возможное при родах, называется – биострахованием. Пуповинная кровь является источником здоровых гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Этот ценный биоматериал можно собрать только один раз в жизни – при рождении ребенка.

Стоимость забора около 60 000 рублей

Хранение - 7000 рублей в год

Куда можно обратиться за реабилитацией в РФ?
Платные и государственные центры ДЦП 

Помощь детям с ДЦП оказывается в 12 санаториях федерального подчинения (такой санаторий есть в каждом федеральном округе) и в 19 региональных санаториях.


Федеральный центр «Детство»

Центр расположен в Московской области, принимает пациентов из всех регионов России. Оказывает комплексную реабилитацию, в центре применяется опыт отечественной и зарубежной медицинской реабилитации, психологии, логопедии, педагогики, направленной на улучшение нарушенных навыков: уровня двигательной активности, нарушения жевания, глотания, речи, функции тазовых органов, поведения, эмоций, повышения уровня социально-бытовой адаптации, повышение качества жизни пациента и ухаживающего лица, подбор технических средств реабилитации, метод кондуктивной терапии.


Научно-практический центр «Огонёк»

Здесь с детьми занимаются при помощи рефлекторно-нагрузочного устройства «Гравистат». Лечение комплексное и очень эффективное. Консультирует детей профессор Семёнова К.А. Лечение платное ($700 -1000 курс) г. Москва Ориентировочная стоимость устройства – 14000 рублей. Здесь же можно пройти обучение и лечение. Что касается приобретения рефлекторно-нагрузочного устройства «Гравистат», то есть возможность получения его бесплатно через Министерство здравоохранения или Департамент социального развития. Научно-практический Центр детской психоневрологии (НПЦ ДП) Департамента здравоохранения г. Москвы – одно из ведущих лечебно-научных и организационно методических учреждений Москвы и РФ


Научно-практический Центр детской психоневрологии (НПЦ ДП) Департамента здравоохранения г. Москвы

Одно из ведущих лечебно-научных и организационно методических учреждений Москвы и РФ. Центр не работает по программе ОМС, финансирование производится из бюджета города Москвы, кроме того, возможно оказание медицинской помощи в рамках платных медицинских услуг. Центр не имеет прикреплённого контингента и не проводит диспансеризацию населения.

В центре введена новая услуга – программа «Диагностическая койка». Суть этой программы заключается в следующем: ребёнок госпитализируется в одно отделение НПЦ ДП на 5-7 дней. За эти дни он проходит полное обследование. Стоимость - 70 000 рублей


 

 

Мировая практика
Принципы лечения ДЦП

Ранняя помощь детям и семьям во всём мире во всём мире стала одной из приоритетных областей деятельности здравоохранения, образования и социальной защиты. Раннее вмешательство базируется на использовании особенностей формирования мозга, его пластичности и компенсаторном потенциале. Медико-психолого-педагогическое сопровождение ребёнка в период бурного роста и развития мозга, которое начинается у ребёнка в двухмесячном возрасте, способствует профилактике ряда нарушений. Реализация системы поддержки детей младенческого и раннего возраста в мировой практике считается эффективной и рентабельной.


Лечение в странах Западной Европы и США

Для своевременного обнаружения ДЦП в клиниках стран Западной Европы и США используется МРТ или ультразвуковая нейровизуализация, проводятся лабораторные исследования, включающие биохимические анализы и генетические тесты, позволяющие выявить сопутствующие заболевания, появляющиеся параллельно с ДЦП на первом году жизни. Своевременно назначенное лечение позволяет сохранить здоровье новорождённых и избежать инвалидности.


Лечение и реабилитация в Китае

Лечение в Центре Традиционной Китайской Медицины в городе Синчень (при больнице есть санаторий). Город расположен недалеко от Пекина, в провинции Ляонин. В лечении больных ДЦП здесь применяются методы восточной китайской медицины в сочетании с тибетской медициной и методикой Цигун, практикуется индивидуальный подход к каждому пациенту.

Поддержка родителей
Информационная помощь родителям

В течение последних пять лет для родителей детей с ДЦП и специалистов, оказывающих помощь в обучении, воспитании, лечении, социализации этих детей выпускается журнал «Жизнь с ДЦП». Журнал издаётся на средства родителей, при поддержке Благотворительного фонда «Жизнь с ДЦП».


Лекотеки

Помощь семьям, где растут дети с ДЦП, осуществляется в лекотеках (служба психологического сопровождения и педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с ярко выраженными нарушениями и проблемами развития).


Дистанционное образование

В 2011 году в РФ началась реализация пилотного проекта по развитию дистанционного образования детей-инвалидов, детей с ДЦП и ОВЗ.