Мир не становится меньше

Уровень и возможность социализации людей с аутизмом зависит не только от наличия аутизма. Есть и другие факторы, которые снижают или повышают этот уровень.

Как правильно выстроить общение с людьми с аутизмом и когда начинать социализацию  рассказывает Елена Викторовна Жернова педагог-психолог, руководитель центра помощи детям «Звёздный дождь».  

Елена Викторовна, почему вы решили заниматься «особыми детьми»?

Когда я смотрю на свою жизнь, я понимаю, что все, что происходит в моей жизни не случайно. 24 года назад у меня родился ребёнок, который имел некоторые особенности при рождении, после рождения ему поставили 2 балла по шкале Апгар.

И все эти истории, когда родителям предлагают отказаться от ребёнка, страшилки про слабоумие и безнадёжную жизнь с ребёнком инвалидом, я прожила лично. Был длительный период, который я посвятила реабилитации собственного сына. Несмотря на то, что мне настоятельно рекомендовали коррекционное образование, мой сын посещал обычный детский сад и к семи годам пошёл в обычную школу.

Как вы относитесь к инклюзивному образованию?

Инклюзивное образование – это очень непросто. Я считаю, чем неоднородней среда, в которой находится «особый ребёнок», тем лучше. Я не говорю, что всех «особых детей» необходимо вести в общеобразовательные школы. Это могут быть маленькие группы для общения и обучения. Есть вариант родителям объединяться в мини коллективы.

Родителям, у которых есть «особые дети» нужна информация, нужны единомышленники. Сейчас много говорят о «мебельной инклюзии», когда дети просто физически находятся в определённом помещении: школе или другом образовательном учреждении. В этом есть опасность, потому что инклюзия - это прежде всего включение. А значит, ребёнок должен иметь возможность общаться, заводить друзей, чтобы его приглашали на вечеринки одноклассники, чтобы они вместе ходили в какие-то туристические походы.

Вспомните, что мы с вами делали в школе? В основном общались! И детям с особенностями развития инклюзия нужна именно в сфере общения, в сфере взаимоотношений с другими людьми. Должен быть контакт с одноклассниками, «особый ребёнок» не должен быть мебелью. Даже, если ребёнок приходит ненадолго, сопровождающие люди: учителя, тьюторы должны делать так, чтобы ребёнок стал частью коллектива.

Вместе нужно обсуждать классные, внеклассные мероприятия, поздравления, события,- это самое главное, обучение - вторично. Причём, включаться должны все. С «особым ребёнком» в общеобразовательную школу должен приходить целый коллектив, который будет помогать ребёнку и учителю. Ведь ребёку с аутизмом, который ведёт себя совсем не так как обычные дети: встаёт, щёлкает пальцами, вокализирует, нужна поддержка. А учителю — знания. И, конечно же, учитель должен получать адекватную супервизию.

Что такое социализация для особых детей, когда её нужно начинать?

Я считаю, что ребёнок, какие бы особенности у него не были, прежде всего, человек, который имеет равные права. Когда в семье появляется «особый ребёнок», у родителей возникает непреодолимое желание его вылечить, во что бы то ни стало. Я хочу сказать вам, дорогие родители! Не забывайте, что, когда вы его лечите, идёт его детство, идёт его жизнь, идёт его личное пребывание на этой земле. Когда мы не живём, а жить готовимся, ничего хорошего не происходит в нашей жизни, мы не становимся счастливыми, мы не становимся реализованными, не получаем всего того, что должны получить. Я понимаю, в каком состоянии находятся родители.

Но даже в тяжёлые моменты жизни, нужно продолжать жить. Чем раньше ваш ребёнок войдёт в мир людей, тем ему будет проще потом в этом мире. Людям ошибочно кажется, что дети с аутизмом не хотят общаться. Детям с аутизмом нужен коллектив. У них с этим — трудности, но они хотят дружить и общаться. Такие дети ограничены в ресурсах общения, им необходимо в этом помочь. Мамы нормотипичных детей интуитивно учат своих детей общаться. Для общения с «особенными детьми» нужны знания.

Среди детей с аутизмом столько же детей с одарённостью, сколько среди детей без аутизма и умственной отсталости столько же. Просто мозг детей с аутизмом по-другому обрабатывает информацию. Другим является ведущий канал для их обучения. А так всё то же самое, те же самые потребности: быть понятым, иметь друзей, иметь отношения, быть счастливым.

Что делать, если ребёнка не принимают в обществе, если родители стесняются диагноза?

Быть особыми родителями – это непросто. По закону нет никаких ограничений по поступлению таких детей в детское образовательное учреждение. Писать в медицинскую карточку или не писать диагноз «аутизм», решать вам. Умный родитель не будет скрывать диагноз. Ведь никто не скрывает, что у вашего ребёнка аллергия или астма, а аутизм родители замалчивают. Аутизм – это не болезнь, а состояние.

Но это состояние настолько отличается от состояния обычного ребёнка, что неплохо было бы знать, с кем ты имеешь дело всем участникам взаимодействия с «особым ребёнком». У меня есть такая внутренняя мысль, которую я давно озвучиваю, что дети с аутизмом обществу даны, чтобы мы, взрослые, поняли, как изменить нашу школу, нашу систему образования. Человек с аутизмом будет счастлив только тогда, когда будут учитываться его потребности.

А родителям  безусловная родительская любовь и принятие «особого ребёнка» позволяют по-другому взглянуть на этот мир. И на самом деле, мир не становится меньше, если ты смотришь на него правильно.

Что делать, если не нашли свою школу? Как не попасть на удочку шарлатанов?

Все методы, которые касаются работы с детьми с аутизмом, разделены на три группы. Первые — практики, с доказанной эффективностью.

Вторые —практики, с недоказанными методами, экспериментальными.

И третьи — практики опасные, практики, которые запрещены во всём мире.

Есть платформы онлайн, вся передавая информация поступает сюда, это Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» и фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», — два мировых лидера, которые распространяют необходимую информацию об аутизме.

И ещё: не нужно бояться самим родителям решать проблемы, разговаривать с педагогами, чиновниками, идти на приём к министру.

Нужно понимать, что очень много в твоих руках. Даже больше, чем в руках руководителя общественной организации. Так работает весь мир: инициатива исходит от родителей! Родители – это мощная сила для продвижения.

Как научить «особого ребёнка» самостоятельности?

Прежде всего: не питать иллюзий, что ты всегда будешь рядом со своим ребёнком. Это закономерно, что родители уходят раньше. Ребёнка нужно начинать как можно раньше обучать самостоятельности.

Любой ребёнок: с умственной отсталостью или без умственных отклонений должен владеть алгоритмом поведения в ситуации форсмажора: когда он потерялся или ему угрожает опасность.

Задача родителей – научить своего ребёнка жить без них и иметь возможность самореализоваться!