Отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при ОДКБ № 1

Паллиативная помощь детям - это направление в медицине, предполагающее комплексный (физический, эмоциональный, социальный, духовный) подход к больному ребенку, подростку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.

Наше интервью началось с того, что главный невролог отделения рассказала нам, как она обычно отвечает на самый злободневный вопрос: А зачем? «Неважно сколько нам осталось, важно качество нашей жизни, важно здесь и сейчас жить радостно… Важна детская улыбка»

Для каких детей?

Диагнозы не имеют значения, имеет значение тяжесть состояния ребенка.

Где оказывается помощь?

Помощь оказывается на дому, либо в стационаре Областной детской больницы или других медицинских учреждениях города и области. Служба выезжает в стационар, чтобы помочь уехать домой более подготовленными, если случилась какая-та катастрофа или беда с ребенком.

Какая помощь оказывается?

Паллиативная реабилитация – комплекс мер, не дающий развиться осложнениям и предотвращающий ухудшение состояния, за счёт присоединившихся заболеваний. Помощь оказывается медико-социально-психологическая. Помощь оказывается бесплатно. Состав помощи определяется по запросу родителей.

Кто оказывает помощь?

Бригада: 2 педиатра, невролог, мед.сестры по уходу, 2 специалиста по социальной работе, медицинский психолог и мед.сестры по ЛФК и массажу, мед.сестра-администратор, реаниматолог.

Как получить помощь?

Основная масса детей поступает по направлению городских поликлиник, ребенок проходит врачебную комиссию, если устанавливается, что ребенок паллиативный направляют в службу за оказанием помощи. Поликлиника передает информацию в отделение – Галина Владимировна (администратор) созванивается с родителями, представляется, рассказывает, договаривается о посещении. Служба приедет – оценит состояние вашего ребенка – если ребенок действительно нуждается в помощи – вас попросят взять направление в поликлинике о наблюдении в отделении паллиативной помощи. Если ребенок не совсем в тяжелом состоянии – тогда по заявлению от родителей, на разработанном бланке, где мама пишет в какой помощи нуждается (например, нужна только психологическая помощь или только социальная – такая как оформление МСЭ, оформление льгот и другие вопросы, которые в компетенции выездной службы.) Например, ребенок с ДЦП, ползающий, самостоятельно ест, по каким-то причинам его не направили в отделение паллиатива. Служба приезжает, рассказывает, чем могут помочь. И, например, приходит понимание, что мама в этом не нуждается, и тогда не берут такого ребенка под наблюдение. В таком случае, приглашают маму в группы в социальные сети «Отделение паллиативной помощи детям» - где она может следить за всеми праздниками и мероприятиями, проводимыми для деток паллиативной службы. Бывает, что обращается мама точно с таким же ребенком, но мама разведена, у неё ипотека, у неё трудности в работе, мама сама болеет – тогда возможно сопровождение психолога, могут подсказать в какие благотворительные фонды обращаться, могут научить элементам массажа и ухода.

Как осуществляется выезд бригады?

Два автомобиля и две бригады выезжают на адреса. Для того, чтобы бригада поехала ко всем детям, которые в настоящий момент нуждаются и чтобы уложится в рабочее время, в паллиативной службе есть Галина Владимировна, которая принимает все входящие звонки от родителей и предупреждает о выезде на адрес паллиативной бригады. И это очень важно, ведь Екатеринбург достаточно большой и пожелания у родителей по поводу посещения всегда разные, поэтому у Галины Владимировны есть огромная тетрадь со всеми заявками, записанные с вниманием и заботой о каждой семье. Есть плановые выезда, есть экстренные. Служба не выезжает как скорая помощь, но все равно у пациентов бывают экстренные вопросы, приходится что-то корректировать в запланированном графике. Родители могут обратится первично сами, такие случаи бывают.

Сколько ждать бригаду паллиативной помощи?

Первичный прием осуществляется в течении недели. Если же звонит стационар и говорят, что ребенка планируют выписывать, стараются приехать в дату выписки. Частота посещений зависит от необходимости и от запроса со стороны родителя.

Цель выездной службы паллиативной помощи?

Помимо оказания помощи ребенку, цель службы обучить маму всем элементам ухода. Например, обучить маму справляться в домашних условиях с такими вещами как гастрастома, трахеостома - как правильно ее поменять, как правильно ухаживать. Врачи бригады помогут во всем, но мама должна сама уметь правильно обработать, санировать. Также обучают маму делать элементы массажа и лечебной физкультуры, правильно принимать положение ребенка, чтобы не было конртактур, пролежней. Задача службы продлить жизнь ребенка – например, если не ухаживать должным способом за ребенком развивается гипертрофия, гипоксия, истощение ребенка, если не будем правильно санировать, ребенок будет постоянно с воспалениями и бронхитами. Если ребенка неправильно укладывать могут быть пролежни. Аппараты и лекарства, коляски, противопролежневые матрасы , тутора - служба не предоставляет – всё это родители могут получить по карте ИПРА (индивидуальная карта реабилитации и абилитации), которая оформляется при прохождении врачебной комиссии.

Контактная информация
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Агрономическая, 12 А Телефон диспетчера: (343) 297-90-14 Телефон–факс заведующей отделением: (343) 297-83-97 Электронная почта: palliativekb@mail.ru