синдром Дауна

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни ребёнка?

Ваш основной врач – педиатр, а не невролог и не генетик, как думают многие. Педиатр наблюдает вашего ребёнка, осматривает его, даёт направление на функциональные исследования, если видит в этом необходимость.

Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребёнка с синдромом Дауна?

В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований, подтверждающих не только пользу, но и безопасность применения у детей.

Можно ли сказать заранее, как будет развиваться ребёнок с синдромом Дауна? От чего это зависит?

Развитие каждого ребёнка, как и ребёнка с синдромом Дауна, зависит от особенностей самого ребёнка, от того в каком возрасте и как организованны занятия.

Какие специалисты нужны для занятий с ребёнком с синдромом Дауна?

В раннем возрасте (с рождения до 2-3 лет) все условия для развития создают родители, при консультативной поддержке специалистов дефектологов, коррекционных педагогов, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам также понадобится специалист по двигательному развитию. Речь идёт не о массаже, а о гимнастике активного типа, разработанной специально для детей с синдромом Дауна. Также вам понадобятся консультации логопеда и детского психолога.

Раннее развитие

Синдром Дауна – не болезнь, а самая распространенная генетическая аномалия в мире, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной третьей хромосомы в 21 паре. Развитие ребёнка с болезнью Дауна в первые годы жизни практически ни в чём не отличается от развития остальных детей. Ребёнок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и обычные дети, только несколько медленнее.

Сроки появления отдельных навыков попадают в диапазон возрастных норм, но средние сроки появления навыков несколько запаздывают. Дети с синдром Дауна, как правило, очень общительны. Им нравится наблюдать за лицами, улыбаться и узнавать новых людей. Они учатся понимать выражение лица, интонацию речи и положение тела. Младенцы, как правило, дольше обычных детей могут смотреть в лицо и взаимодействовать с окружающими. В целом, умение общаться считается сильной стороной этих детей. Дети с синдромом Дауна начинают говорить гораздо позже, чем другие дети, обычно к трём годам. Однако понимают они гораздо больше, чем могут сказать, это вызвано трудностями речедвигательной функции.

Способность к обучению

Многим детям с синдромом Дауна трудно учиться, потому что, примерно две трети из них страдают снижением слуха лёгкой или средней степени тяжести. Кроме того, у таких детей слабо развиты навыки слуховой памяти. Как правило, кратковременная зрительная память у детей с синдромом Дауна развита лучше, чем вербальная. Это значит, что им лучше учиться с помощью зрительной информации, чем с помощью информации, которую нужно воспринимать на слух. Большинство навыков самообслуживания зависит от развития мелкой моторики, ребёнок с синдромом Дауна может научиться держать чашку и пользоваться ложкой намного позже, чем обычный ребёнок. Однако прогресс в этой сфере зависит от практики, поэтому необходимо позволять ребёнку есть самостоятельно как можно раньше, не помогать ему в этом, даже если он будет пачкать всё вокруг. Дети с синдромом Дауна учатся читать и писать, общаются с окружающими их сверстниками. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому что их учили тому, что нужно, тогда и так, как нужно. В нашей стране сегодня активно создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей.

Благоприятные условия для здорового психического развития ребёнка с синдромом Дауна

В Институте коррекционной педагогики Российской академии образования более 10 лет проводились исследования развития общения детей с ограниченными возможностями, особенно это касается детей раннего возраста с синдромом Дауна, со своими матерями. Эксперимент показал, что большое желание матери общаться с «особенным» ребёнком способствует у него развитию коммуникативных навыков.

Умение матери видеть и поддерживать инициативные действия ребёнка оказывает благотворное влияние на его психическое развитие и способность к обучению. Умение матери наблюдать за ребёнком, его проявлениями и действиями, квалифицировать потребности ребёнка, приводит к позитивному мышлению ребёнка и формированию доброжелательности к миру.

Таким образом, эксперимент доказал, что неблагоприятные условия для развития ребёнка с синдромом Дауна – это ограниченность социальных контактов и пережитый опыт разлуки с матерью. Соответственно, расширяя объём социальных контактов в семье: общение с родственниками, братьями, сёстрами, бабушками, дедушками создаются благоприятное условия для здорового психического развития ребёнка с синдромом Дауна. Однако наиболее значимым для такого ребёнка является поведение матери в коммуникации с ним. Для таких детей занятия в первые годы жизни носят условный характер и проявляются в основном в игровой форме и общении с матерью.

Особенности речевого развития

Словарный запас отличается небольшим объёмом, причём со временем пассивный словарь начинает расширяться, в то время как активный может оставаться незначительным. Среди проблем формирования речи у детей с синдромом Дауна выделяются следующие: алалия, общее недоразвитие речи, сложности с правильным звукопроизношением – дизартрия, ЗПР, заикание, апраксия, грамматическая неправильность речи. Родители «солнечных детей» должны понимать, чем раньше они начнут заниматься коррекцией речи, тем лучше и эффективней пройдёт их адаптация в окружающем мире. 

Занятия с логопедом-дефектологом

Социализация очень важна для детей с синдромом Дауна, речь в этом процессе играет большую роль. Речь такого ребенка, как правило, не очень разборчива с искажённым произношением звуков, также могут возникать проблемы с артикуляцией и фонетикой. С этим вам помогут логопеды, у которых родителям стоит обучиться логопедическим приёмам. В развитии речи главное — набраться терпения и много разговаривать с детьми, поправляя их ошибки.

Терпение и настойчивость приведут к улучшению речи ребёнка настолько, что ребёнок без проблем сможет выражать свои мысли, свободно общаться со сверстниками. Коррекционная работа разбивается на несколько частей. Логопеды-дефектологи работают над вырабатыванием концентрации внимания, общим психомоторным состоянием, стимулированием тонкой моторики, улучшением координации движения, улучшением слухового восприятия речи и его воспроизведением.

Занятия у логопеда дефектолога могут проходить, как в логопедическом центре, так и у него дома. В среднем занятие стоит от 500 до 1500 рублей. Занятие по длительности 40 минут. Очень многое зависит от практики, от участия в этом процессе родителей. Логопед-дефектолог может поставить звуки, но закреплять их нужно будет родителям долго и кропотливо.

Психолого-педагогическая коррекция

Цель коррекции с детьми с синдромом Дауна - это их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходима как можно ранняя коррекция, формирование правильного культурного поведения, трудотерапия, необходимо научить ребёнка себя защищать, избегать опасности, уметь выражать просьбу.

Работа по развитию фонетической стороны речи должна занимать важное место в коррекции интеллектуального развития детей синдрома Дауна, как в дошкольном, так и в школьном возрасте. У детей с синдромом Дауна трех-пяти лет часто встречаются отклонения в развитии звуковой стороны речи. В основе этих отклонений лежат как дефекты артикуляционного аппарата, так и нарушения фонематического восприятия.

Упражнения, предлагаемые детям с синдромом Дауна в этом возрастном отрезке, должны быть направлены на дифференциацию различных речевых и неречевых звуков, формирование правильного произношения гласных и некоторых согласных, выработку правильного речевого дыхания, голоса нормальной громкости, воспитание устойчивости слухового внимания. Развитию слухового внимания придается особое значение, т.к. под его контролем осуществляется формирование произносительной стороны речи. Работу по улучшению произношения можно проводить путем вызывания звуков, звукосочетаний и уточнения их.

Развитие мелкой моторики

Необходимость и применение методик для развития мелкой моторики позволяет детям с синдромом Дауна совершенствовать свои способности. Это приводит к положительным результатам в их психическом и эмоциональном развитии. Развитие мелкой моторики влияет на сенсорные процессы на тактильную чувствительность детей, что является мощным стимулом развития восприятия, внимания, памяти, мышления и речи. Развитие мелкой моторики реализуется в игре, различных видах конструирования и изобразительной деятельности (рисование, лепка, аппликация)

Развитие крупной моторики

Уровень развития навыков крупной моторики заметно влияет на общее развитие ребёнка. От того, насколько малыш владеет своим телом, зависит возможность исследования окружающего пространства, развитие навыков коммуникации, эмоциональное развитие. Бобат-терапия (нейро-развивающая терапия) – признанный вид терапии для людей с врождёнными пороками мозга и другими заболеваниями ЦНС применяется к маленьким детям с отставанием в развитии. Целостная терапия, направленная на нормализацию мышечного тонуса, стимулирование восприятия собственного тела.

Право посещать обычную школу

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми, ребёнок с синдромом Дауна имеет право посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире. Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно.

Другое дело, что общество ещё не готово к этому обучению. И родители не всегда адекватны к появлению в классе «особого ребёнка». Поэтому в нашей стране родители «особых детей» придерживаются индивидуального обучения на дому или в специализированных школах/группах.

Какие бывают школы?

«Особый ребёнок» может посещать наряду с обычной среднеобразовательной школой, специализированную школу, интеграционную школу, частную школу или частные образовательные центры, школы для детей с ослабленным здоровьем, не входящие в список специальных, коррекционных школ.

Специализированные (коррекционные школы)

Плюсы: Специализированные школы имеют целый ряд достоинств: специально составленная программа обучения, охранительный режим учебных занятий, подготовка к трудовой деятельности. В школах работают специалисты, знающие особенности детей, владеющие специальными методами обучения.

Минусы: Специализированные школы – это часто школы-интернаты. А значит, ребёнок живёт изолированно от семьи, потому что нередко школы находятся далеко от места жительства семей и каждый день добираться до школы сложно.

Интеграционные школы (инклюзивное обучение)

Плюсы: Интеграция – направление в области образования, существующее в разных странах мира. При интеграционном обучении дети с особенностями развития и обычные дети обучаются совместно. Особенный ребёнок получает право участвовать во всех видах и формах социальной жизни (включая образование) вместе с остальными членами общества, в условиях, компенсирующих отклонения в развитии.

Минусы: Форма обучения не всегда соответствует образовательным потребностям ребёнка. Если ребёнок в процессе обучения не получает необходимой психолого-педагогической поддержки, то это приводит к появлению у него дополнительных трудностей. Простое помещение особого ребёнка в обычный класс – это искаженная форма интеграции, которая не принесёт ожидаемых результатов.

Частные школы и образовательные центры

Плюсы: Существует возможность обучения ребёнка в негосударственных частных школах и образовательных центрах. Часто в работе используются нетрадиционные методы и приёмы, например (артпедагогика: театральная деятельность, керамика, рисования, аппликация и пр.)

Минусы: Подобное обучение обычно платное.

Школы для детей с ослабленным здоровьем, не входящие в список специальных, коррекционных школ.

Плюсы: Это, как правило, школы надомного обучения, в которой учитель приходит на дом к ребёнку несколько раз в неделю, либо ребёнок посещает школу в определённые часы и занимается индивидуально или в группе не более 2-3 человек.

Минусы: Большую часть материала приходится отрабатывать самостоятельно.

Социализация «солнечных детей» в США

В США, например, около 10% людей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, устраиваются на обычную работу. Остальные, как правило,— в специальные мастерские. До 1960 года в США все дети с синдромом Дауна помещались в специальные учреждения. Они не получали образования, не включались в активную жизнь, тогда как детям с синдромом Дауна необходимо быть включёнными в общество. В то время их продолжительность жизни составляла девять лет.  И только в 1980 году в США началось развитие системы сопровождения детей с раннего возраста с дальнейшим инклюзивным образованием. В развитых странах дети с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады и школы. А взрослые люди — создают семьи.

Центры ранней педагогической помощи

В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования особенных детей. В 1998 г. Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы Питерси, Р.Трилор

Самостоятельная работа родителей

В 2012 году наработанный опыт по подготовке к школе был собран и оформлен в виде методического пособия под редакцией Н. А. Урядницкой «Подготовка к школе с синдромом Дауна» Пособие рассчитано на специалистов: воспитателей, педагогов, логопедов, - однако им могут воспользоваться и родители для самостоятельной работы с особенным ребёнком. Но важно, не только наполнять такого ребёнка знаниями, но и интегрировать его в коллектив сверстников. Для такого ребёнка очень важно социализация.

Даунсайд Ап

С 2009 года в РФ реализуется первый в России проект по подготовке к школе детей с синдромом Дауна в г. Москва. В рамках этого проекта проводятся регулярные занятия в группах по подготовке к школе, которые посещают дети с синдромом Дауна. Здесь работает междисциплинарная команда, которая учитывает особенности каждого ребёнка в группе, поэтому занятия строятся с учётом индивидуальных возможностей детей.

Если в вашем городе нет подобной группы, у вас есть право добиваться в Министерстве образования формирования такой группы по месту жительства на базе детского сада или центра развития. Если будет создана такая группа из трёх-пяти детей, то вполне можно брать за основу разработки Даунсайд Ап либо программы для специальных дошкольных учреждений — они тоже подойдут. Фонд «Даунсайд Ап» оказывает раннюю помощь «особенным» детям уже 20 лет.

Фонд начинал работать, когда отказы в нашей стране от таких детей достигали 90 - 95 %. Сегодня ситуация изменилась. Семьи обращаются в фонд за помощью к специалистам, чтобы научиться общаться со своими детьми. В фонде «Даунсайд Ап» оказывается помощь не только детям (с рождения до 1 класса) из Москвы, но и детям из регионов. 

Вы может записаться на консультацию по скайпу 8 800 550 54 97 (бесплатный звонок по России). Также получить поддержку независимо от места проживания: комплекс бесплатной литературы, очные консультации, психологическую и юридическую поддержку.

Особые родители и «особенный ребёнок»

Чувство печали будет появляться вновь и вновь, особенно, когда какие-то обстоятельства напоминают, что ваш ребёнок не умеет делать того, что умеют его обычные сверстники. Важно с первых дней жизни ребёнка воспринимать его как младенца, который гораздо больше похож, чем не похож на других малышей.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы принять особенность ребёнка, и научиться полноценно жить, любить и радоваться жизни вместе со своим ребёнком. В этом может помочь группа поддержки из родителей, которые смогли принять такого ребёнка и научились с этим жить. Родители – важное звено в процессе обучения. Потому что составляют программу педагоги, а реализуют – родители. Только в совместной деятельности с ребёнком родители начинают замечать его сильные и слабые стороны.

Задача родителей – научиться контакту с ребёнком, адекватному взаимодействию, пониманию языка невербального общения, научиться понимать своего ребёнка и помочь ему говорить. Не бояться ребёнка социализировать.

Какое будущее ждёт моего ребёнка?

Родители ребёнка с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает моего малыша? Ребёнку с синдромом Дауна необходимо всё то же, что и обычному малышу: умение общаться со сверстниками, иметь настоящих друзей, уметь работать среди обычных людей, посещать детский сад, общеобразовательную и музыкальную школы, спортивные кружки, получить профессию, жить в доме, который соответствует желаниям и материальным возможностям, быть счастливым.

Центры помощи для родителей и детей с ментальными нарушениями

—ПЕРМЬ—

Пермская межрегиональная общественная организация Инвалидное общество "ДАУН СИНДРОМ". Она объединяет детей и взрослых с синдромом Дауна, их родителей и специалистов, детей и взрослых с иными хромосомными нарушениями, а также умственно отсталых людей, обусловленность болезни которых вызвана не хромосомными нарушениями. Контакты: г. Пермь, ул. Казахская, д.70 т. 8 (342) 412-30-85

—ЕКАТЕРИНБУРГ—

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ». Работает служба ранней помощи. Консультации и поддержка родителей Контакты: г. Екатеринбург, Фрунзе, 91 т.8 (902) 258-50-05, 8 (902) 273-26-73

—ЧЕЛЯБИНСК—

Центр коррекционной помощи "ДОМ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ" индивидуальные и групповые занятия; коррекция нежелательного поведения; развитие фонематического слуха; развитие интеллекта; развитие зрительного восприятия; совершенствование моторных навыков; ЛФК; бассейн; массаж; зондовый массаж; мозжечковая стимуляция; нейродинамическая гимнастика. Работают 17специалистов разного профиля Контакты: г. Челябинск, ул. Коммунальная 26.с пн-сб: 09:00 - 19:00.

 —УФА—

Есть и бесплатные занятия, которые, как правило, организованы силами активных родителей и неравнодушных людей. Региональная общественная организация родителей детей с синдромом Дауна «СОДЕЙСТВИЕ», которые осуществляют информационную и консультационную поддержку родителей новорождённых детей с Синдромом Дауна, имеют центр ранней помощи для детей с ментальными нарушениями (синдром Дауна, аутизм и др.), ведут деятельность по дополнительному образованию. В рамках организации - инклюзивный Центр семьи и детства - «МЫ ВМЕСТЕ».

В центре работают группы раннего развития для детей от 1,5 до 5 лет; ранней помощи для семей с детьми с особенностями развития от 0 до 5 лет; подготовки к школе для детей от 5 до 7 лет; продленного дня для школьников с особыми образовательными потребностями; творческого самовыражения для взрослых и детей от 3 до 18 лет: рисование, лепка, рукоделие, кулинария, музыка и др.; здоровья: йога, даосские практики, гимнастика английского языка для детей и взрослых.

А также консультации логопеда, дефектолога, детского и семейного психолога, юриста. На сегодняшний день в Центре ранней помощи получают помощь более 100 семей со всей Республики. Более 30 уфимских детей на постоянной основе посещают центр 2-3 раза в неделю. Все программы бесплатны для семей.

Контакты: г. Уфа, ул. А.Невского д.22 8 (347) 216-43-31; 8 (917) 454-44-45; 8-961-358-14-66